Mukowiscydoza - "Boisz się starości - My o niej marzymy !"
1 marca 2013 roku odbyło się kolejne już spotkanie edukacyjno-informacyjne w naszej szkole z chorym na mukowiscydozę Robertem Hellfeierem, którego gościliśmy w zeszłym roku.
Prelekcję zorganizowano z okazji trwania kampanii XII Ogólnopolskiego Tygodnia Mukowiscydozy. Nasz gość opowiadał nam o chorobie i aspektach z nią związanych oraz doświadczeniach, z którymi się zmaga od urodzenia.
W trakcie prezentacji zostały przedstawione bardzo ważne kwestie związane z powstawaniem choroby, jej dziedziczeniem, występowaniem najczęstszych objawów, diagnostyką, metodami leczenia i problemami życia codziennego chorych, które związane są m.in. z akceptacją choroby przez samego chorego, jego rodziny i najbliższego otoczenia. Przedstawiono również formy fizjoterapii stosowane w mukowiscydozie oraz przykładowe roczne koszty związane w wydatkami na zakup leków.
Robert przedstawił nam również swoje pasje, które pozwalają mu zapomnieć choć na chwilę o chorobie, bo jak sam mówi: „Pomimo ciężkiej choroby można odnaleźć sens i przyjemność z życia, a to wszystko dzięki pasjom, które pochłaniają znaczną część wolnego czasu. Dzięki temu mogę chociaż na chwilę zapomnieć o chorobie. W końcu mężczyźni nie potrafią robić dwóch czynności jednocześnie, a więc kiedy zajmuję się swoim hobby, to nie myślę o „niej” – to znaczy o chorobie. Robert od lat bardzo angażuje się na forach internetowych poświęconych mukowiscydozie, gdzie koresponduje z innymi chorymi wymieniając się swoimi doświadczeniami związanymi z chorobą.
Jego największą pasją jest historia, która pochłania mu większość wolnego czasu i sprawia, że warto rozwijać swoje pasje mimo posiadanej przypadłości. Historią interesuje się od 5 lat. A wszystko zaczęło się od starej mapy, którą otrzymał od dziadka. Przedstawiała ona stare drogi i dukty leśne okolicznych lasów. To wtedy zaczęły nasuwać się pierwsze pytania.: co dawniej stało w danym miejscu? Dlaczego teraz tego nie ma?
Chcąc uzyskać nieco informacji o przeszłości, spisał na kartce papieru kilkanaście pytań zakładając, że po uzyskaniu na nie odpowiedzi będzie miał wszystko podane na tacy. Tak się jednak nie stało. Lista pytań rozrasta się z każdym miesiącem – wedle przysłowia: Im dalej w las, tym więcej drzew. I tak właśnie rozpoczęła się jego pasja związana z historią.
Robert od 3 lat spisuje monografię swojej miejscowości (Smolarni), która w przyszłym roku będzie prawdopodobnie opublikowana w formie książki. To nie wszystkie jednak pasje, którymi się zajmuje, kolejną jest fotografia. A najnowszym przedsięwzięciem jest spisywanie swoich zmagań z chorobą w formie autobiografii.
Robert stara się aktywnie spędzać wolny czas, np. jeżdżąc na rowerze, podnosząc ciężarki, a od roku próbuje swoich sił w bieganiu. Te nic nieznaczące pozornie aktywne spędzanie czasu wpływa bardzo pozytywnie na jego stan zdrowia. Każda forma aktywności fizycznej wpływa pozytywnie na jego formę, gdyż ruch pozwala pozbyć się lepkiego i gęstego śluzu, który zalega w płucach osób chorych na mukowiscydozę. Dzięki temu lepiej mu się później oddycha i ogólnie jego samopoczucie jest lepsze .
Robert od marca 2011 roku współpracuje z magazynem „Mukowiscydoza”, wydawanym przez Polskie Towarzystwo Walki z Mukowiscydozą, do którego pisze artykuły o tematyce społeczno-medycznej. Przekazuje w nim czytelnikom swoje przeżycia i doświadczenia związane z chorobą.
Stara się realizować swoje plany i marzenia, choć czasem choroba daje się we znaki i trzeba sobie odpuścić. Mimo to Robert się nie poddaje i walczy dalej. Nawet gdy zdarzają się gorsze dni, to zawsze stara się być wsparciem i dawać otuchę innym. Jak sam mówi – „Mukowiscydoza jest jak alkohol. Ja ją w twarz, ona mnie na ziemię. Ale codziennie rano wstaję i leję ją dalej!”.
Cieszymy się, że mogliśmy poznać Roberta i dowiedzieć się wielu ciekawych informacji teoretycznych, ale także nieco praktycznych, przekazanych słowami samego chorego. Każdy, kto chciałby wspomóc Roberta w walce z chorobą, może przekazać mu swój 1% podatku. Możesz zrobić jeden krok, który da mu szansę na lepsze leczenie.
Drogi Robercie, kierujemy w Twą stronę serdeczne podziękowania za przybycie i przybliżenie nam wielu cennych informacji na temat mukowiscydozy, która staje się już coraz bardziej rozpoznawalną chorobą wśród społeczeństwa.
Życzymy Ci spełnienia marzeń, realizacji wyznaczonych sobie celów oraz nieustającej wytrwałości w chorobie. Obyś nigdy się nie poddawał i zawsze był tak pogodnym człowiekiem, jakim jesteś teraz.
tekst i fotografie ze spotkania:
słuchaczka wydziału terapeuta zajęciowy Natalia Góreczka
